2016年4月12日,市殘聯(lián)黨組書記、理事長趙本權陪同四川省八一康復醫(yī)院副院長唐濤奔赴萬源市舊院鎮(zhèn)窯壩子村李永明家中對患有成骨不全癥的三個孫女作現(xiàn)場診斷評估,協(xié)商研究醫(yī)療救助方案。

“成骨不全癥”是一種非常罕見的遺傳疾病,患者骨骼就像玻璃一樣十分脆弱,只要輕輕一碰撞或是壓迫,就會造成骨折,更嚴重的會導致骨頭碎掉,這種疾病的患者俗稱“玻璃娃娃”。李永明的三個孫女不幸患有這種疾病,這三個患病的女孩最大的叫李慧芳,今年5歲,小的是一對雙胞胎,叫李旭、李霞,3歲多。三姐妹從小就患有成骨不全癥。在實施手術前,一直無法站立、不能行走,只能坐在輪椅上。去年,三姐妹的父親因病去世,母親嚴重智障,離家未歸,只能由70多歲的爺爺、婆婆撫養(yǎng)。
2015年4月,達州市殘聯(lián)在對全市殘疾兒童篩查時了解到這一家的特殊情況,及時把三個孩子列入了殘疾兒童康復救助 “國家七彩夢行動計劃”的救助對象。2015年5月,萬源市殘聯(lián)把三個孩子送到四川省八一康復中心進行了第一次肢殘矯治手術,當時手術花了13萬元,術后康復效果很好,李永明一家非常期盼作二期手術,讓孩子早點站起來,能行走。
通過現(xiàn)場診斷和評估,省八一康復中心副院長唐濤表示,三個孩子可以馬上作二期手術,二期手術時間可能比上一次稍微要長一點,要保證對她們的損傷盡可能做到創(chuàng)傷最小,通過手術后,盡量讓她們由過去只能坐,到可以站立,可以獨立行走。
據(jù)專家估算,三個孩子第二期手術費用將近15萬元,市殘聯(lián)黨組書記、理事長趙本權表示,通過“國家七彩夢”項目、醫(yī)療救助項目,以及向省殘疾人福利基金會申請愛心捐助等方式,幫助三個小孩籌集手術經費。
通過現(xiàn)場研究,萬源市舊院鎮(zhèn)、窯壩子村的干部表示,對籌集的醫(yī)療救助資金和生活費用,實行專人負責,專帳管理,安排專人護送李永明一家到四川省八一康復醫(yī)院作二期手術。