達(dá)城的街頭,我們偶爾會看到一些走路不穩(wěn)、說話不清、身體扭曲的腦癱兒童。在他們的身邊父母總是隨時相伴,生怕孩子摔倒了、受別人欺負(fù)了,無論再辛苦父母都任勞任怨地照顧著他們,并不斷幫助他們做著康復(fù)訓(xùn)練,希望他們能夠好起來。
2012年7月,“達(dá)州市腦癱(智障)兒童康復(fù)訓(xùn)練基地”在市社會福利院掛牌成立。許多腦癱兒家庭慕名而來,在康復(fù)師的指導(dǎo)下,進(jìn)行科學(xué)康復(fù)訓(xùn)練,一個個在此訓(xùn)練的腦癱兒童正在逐漸好轉(zhuǎn),腦癱兒童家庭又看到了新的希望。近日,記者走近了達(dá)城這群腦癱兒童及年輕的康復(fù)治療師。
借起錢都要給孩子治病
記者在康復(fù)訓(xùn)練基地看到,該基地共2000多平方米,設(shè)有康復(fù)訓(xùn)練室、診斷評估室、針灸理療室。當(dāng)天,盡管有一些孩子被家長帶回家過年了,但仍有20余名孩子在大人的陪同下繼續(xù)訓(xùn)練著。在康復(fù)訓(xùn)練室,康復(fù)師扶著孩子做著各種康復(fù)訓(xùn)練,家長們在一旁輔助。雖然家長再苦再累,對孩子從不言放棄,可是他們的內(nèi)心也是十分脆弱的。
在針灸理療室,記者看到,3歲半的小彥正在接受康復(fù)醫(yī)師王勰的針灸治療,沒幾分鐘,二十幾根銀針在小彥的背脊上排了兩排,每針下去,小彥都會哭著用力扭動身子,小彥的外婆和工作人員一起壓著孩子,針灸結(jié)束后,老人濕潤著眼睛哄著小彥!昂⒆訌男【陀幸暳、語言、運動障礙,現(xiàn)在每天除了康復(fù)訓(xùn)練外,還得堅持針灸治療!睋(jù)小彥的外婆介紹,她們家住達(dá)縣趙家,小彥生下來四五個月的時候,家里人就發(fā)現(xiàn)孩子全身都是軟的,坐不穩(wěn),更無法正常抬頭,后來被確診為腦癱。之后,全家人就想盡辦法為孩子掙醫(yī)藥費,從找偏方和赤腳醫(yī)生到正規(guī)醫(yī)院和相關(guān)專家,大人帶著孩子不知道跑過多少地方,找過多少人,截至目前,花在小彥身上的費用總計超過20萬元了,現(xiàn)在快過年了,小彥的父母都還在外面打工。“對于一個農(nóng)民家庭來說,20萬元聽起來有點嚇人,但仔細(xì)算下來,絕對有這么多,都夠在城里買一套房子了!
記者問老人:“一邊是為孩子治病,并且不知道結(jié)果會怎么樣,一邊是用20萬元錢在城里過上幸福的生活,如果回到當(dāng)年,你們會放棄孩子嗎?”
“說實話,像我們這樣的困難家庭,不知道多少次想過放棄,本想順其自然,可是一旦聽說哪里有什么藥什么技術(shù)時,二話不說借起錢都要背起孩子去!崩先速|(zhì)樸地回答道。
最大的心愿就是孩子能自理
來自通川區(qū)蒲家鎮(zhèn)的小寶今年6歲了。5個月大時,小寶一切都很正常,可到了6個月的時候,突然患了一次高燒,病愈后就出現(xiàn)了坐不穩(wěn)、撐不起、身體扭轉(zhuǎn)型痙攣等癥狀,從那以后,一家人的全部心思都用在為小寶治病上。小寶2歲時,父母由于又生了一個小孩,就不能把全部精力放在小寶身上了,于是照顧小寶的事就落在了婆婆爺爺身上,4年來,兩位老人為了照顧小寶可以說是付出了全部心血。2012年10月15日,通過通川區(qū)殘聯(lián)介紹小寶來到了康復(fù)中心,從那天開始,為了節(jié)約住宿費,婆婆天天都要帶著孩子往返于家里與中心,先從家里坐摩托車到蒲家街上,然后坐公交車到北客站,然后再坐城市公交到市福利院。雖然每天要轉(zhuǎn)這么多次車往返,但老人從來沒有任何怨言,只要能治好孫子的病,一切都值。
7歲的小鳳是母親劉芳撿來的孩子。當(dāng)年,8個月大的小鳳臉部發(fā)黃,劉芳以為是簡單的黃疸所致,后來去重慶兒科醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)小鳳患了腦癱。盡管不是親生的,可劉芳還是把小鳳當(dāng)親生女兒看待,到處為小鳳求醫(yī),就在最初的一年時間里,就花了十幾萬,之后的幾年,又陸陸續(xù)續(xù)花了不少錢。前年,在當(dāng)?shù)卣拇罅椭拢瑒⒎加譃樾▲P上了戶!半m然小鳳不是我親生的,但是母女親情不一定只需要血緣關(guān)系來維系,不管她康復(fù)到什么樣子,我和老公都不會放棄她!
當(dāng)天,記者對所有家長都問了同樣一個問題,“對于孩子的康復(fù),你們抱多大希望,你們期待孩子至少恢復(fù)到什么樣子?”沒想到的是,這些家長一點都不奢望,“只要孩子能夠自理就行了,平平淡淡過一生!
曾患腦癱的康復(fù)技師
記者了解到,在康復(fù)中心里幫助孩子們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的都是來自成都的一群康復(fù)醫(yī)師和治療師,而小張在這群人中,更是與眾不同,他曾經(jīng)也是腦癱兒童,如今卻成了一名康復(fù)天使。
小張是湖南人,生于1986年,出生時由于缺氧,導(dǎo)致腦癱。與其他孩子一樣的是,小張的童年大多數(shù)時間都是在父母的背上度過,也到過很多地方求醫(yī)問藥。不同的是,自從小張懂事開始,就凸顯出不卑不亢的個性,不僅在學(xué)習(xí)上從不落后,而且還同時跟進(jìn)體育運動訓(xùn)練,正是由于堅持每天訓(xùn)練,他要比其他腦癱兒童康復(fù)效果明顯。2005年,小張以優(yōu)異的成績考進(jìn)了大學(xué),2009年念研究生,本來擁有高學(xué)位的小張是要進(jìn)外企的,可是一個偶然的機會改變了他的想法。
2010年,小張代表四川省腦癱足球隊參加全國性比賽,期間,他看到很多腦癱孩子恢復(fù)得很好,甚至比他還要好,當(dāng)時他就想,這些孩子能恢復(fù)得這么好,那么其他的孩子也應(yīng)該能夠恢復(fù)。于是,小張心里就開始在想能為其他腦癱孩子做點什么,由于大多數(shù)腦癱兒童因為肢體和語言上的障礙而沒有系統(tǒng)地學(xué)習(xí),小張首先思考的就是,腦癱兒童應(yīng)該如何學(xué)習(xí)。
2012年6月,小張研究生畢業(yè)了,本來先前已經(jīng)和一家外企聯(lián)系好了,可是當(dāng)他聽聞醫(yī)院在招聘康復(fù)訓(xùn)練團隊時,他便毫不猶豫地放棄了可以拿高薪的外企,轉(zhuǎn)向參加了這個團隊。
記者見到小張時,他的行動仍有點異常,工作半年來,他對現(xiàn)在的這份工作有了深刻的認(rèn)識。小張告訴了記者四點:一是每個腦癱(以及智障)患者和家庭都是痛苦的;二是康復(fù)過程是一個漫長而枯燥的過程,但必須堅持;三是作為康復(fù)中心的工作人員,都會盡所有的知識和能力去幫助他們;四是希望全社會為殘疾人事業(yè)貢獻(xiàn)出自己的一份力量。
腦癱兒童系統(tǒng)康復(fù)很重要
團隊負(fù)責(zé)人王勰告訴記者,到該中心來的每個家庭為了給孩子治病花費的金錢都在一二十萬以上,可是其中有很大一部分都花得冤枉,家長們都有一些誤區(qū),一是亂投醫(yī),二是過分相信費用高、級別高的機構(gòu),僅這兩點就令這些家庭吃不消。其實應(yīng)該把大部分精力投入到孩子的系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練中,只要積極配合訓(xùn)練,每個腦癱患者都會逐漸得到好轉(zhuǎn)。總之,大的原則就是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
據(jù)兒童康復(fù)訓(xùn)練基地負(fù)責(zé)人甄國中介紹,據(jù)統(tǒng)計,我市每年新增腦癱(智障)兒童250人左右,12歲以下的腦癱(智障)兒童大約有3000人,因家庭貧困、康復(fù)人才匱乏、康復(fù)設(shè)施不配套、治療周期長、治療費用高等多種因素,部分腦癱(智障)兒童不能得到有效的康復(fù)治療。為幫助這部分兒童得到良好的康復(fù)服務(wù),2012年7月,由達(dá)州市殘聯(lián)牽頭,教育、民政、財政、人社、衛(wèi)生等13個部門協(xié)調(diào)配合,邀請省、市專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)合作參與,創(chuàng)建了以小兒腦癱康復(fù)、智力殘疾康復(fù)和肢殘矯形術(shù)后康復(fù)為一體的“達(dá)州市腦癱(智障)兒童康復(fù)訓(xùn)練基地”,每年可為300—500名貧困家庭腦癱(智障)兒童提供全免費的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù),預(yù)計到2016年底,累計可救助腦癱(智障)兒童3000余人。
甄國中告訴記者,為了減輕腦癱兒童家庭的負(fù)擔(dān),政府會對前來醫(yī)治的貧困家庭補貼一萬元,其余費用可以進(jìn)入醫(yī)保按比例報銷,另外,直接由殘聯(lián)補貼生活費平均每天5元。
摘自《達(dá)州晚報》 2013年2月9日第9版 作者:楚亮/張文妮